Národný program starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do 2030
Dňa 12.05.2021 schválila Vláda SR národný program zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030 s akčným plánom na roky 2021 – 2022 (ďalej ako „program“). Program nadväzuje obsahom na národný program rozvoja zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v SR na obdobie rokov 2016–2020. Plnenie akčného plánu na roky 2021-2022 významne prispeje k rozvoju najdôležitejších zámerov pre zlepšenie situácie v oblasti zriedkavých chorôb.
Predmetom predkladaného akčného plánu je súbor úloh/aktivít, ktoré vyplývajú z 9 základných priorít programu do roku 2030:
- Rozvíjať informovanosť verejnosti o zriedkavých chorobách
- Rozširovať vzdelávanie odbornej verejnosti o zriedkavých chorobách
- Rozširovať a skvalitňovať diagnostiku, liečbu a starostlivosť o pacientov so zriedkavými chorobami
- Skríning a prevencia zriedkavých chorôb
- Podpora vedy a výskumu v oblasti zriedkavých chorôb
- Zber údajov o pacientoch so zriedkavými chorobami, špecializované registre a vytvorenie „Virtuálneho registra ZCH“
- Starostlivosť o kvalitu života a sociálne začlenenie pacientov so zriedkavou chorobou
- Medzirezortná spolupráca v problematike ZCH a rezortná komisia
- Zahraničná spolupráca v oblasti zriedkavých chorôb
Dostupnosť špecializovanej diagnostiky
Povedomie laickej verejnosti o problematike zriedkavých chorôb sa v ostatných rokoch zvyšuje. Rozširovanie vedomostí a informácií o týchto chorobách je základným predpokladom pre rozvoj starostlivosti o pacientov, ktorí nimi trpia, nakoľko evidujeme rýchly vývoj diagnostiky a aj možností liečby.
Vysoké povedomie zvyšuje tiež citlivosť spoločnosti na inklúziu osôb so zdravotným postihnutím do komunity a ich aktívnu participáciu v spoločnosti. Významným prínosom pre rozvoj starostlivosti o týchto pacientov je činnosť Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb a spolupráca s odbornými spoločnosťami Slovenskej lekárskej spoločnosti. Praktické kroky podpory spočívajú v celej škále masmediálnej komunikácie: konferencie, semináre, workshopy, mediálne kampane, internetové stránky, významné výročné aktivity (napr.: Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, Národná konferencia o zriedkavých chorobách).
Do organizovaných vzdelávacích programov ďalšieho vzdelávania zdravotníckych pracovníkov rôznych typov, najmä u špecializačných odborov v povolaní lekár, s najväčším výskytom problematiky zriedkavých chorôb ako sú: lekárska genetika, pediatria, klinická onkológia, neurológia, oftalmológia, kardiológia, hematológia a transfúziológia, endokrinológia, klinická imunológia a alergológia, reumatológia, psychiatria a ďalšie, ako aj pre zdravotnícke povolanie sestra a fyzioterapeut, je záujem výraznejšie upriamiť pozornosť na problematiku zriedkavých chorôb.
Za potrebnú tému vzdelávania v danej oblasti považujeme najmä modernú laboratórnu diagnostiku, ktorá umožňuje rozšírenie a skvalitnenie diagnostiky, liečby a prevencie. Príkladom je program voliteľného predmetu, ktorý zaviedla Farmaceutická fakulta v akademickom roku 2020/2021. Program môže napomôcť k zavedeniu predmetnej problematiky do vzdelávania zdravotníckych pracovníkov.
Liečby a starostlivosti o pacientov v expertíznych a špecializovaných pracoviskách pre zriedkavé choroby - Rozširovanie laboratórnej diagnostiky zriedkavých chorôb
Pokračujúci rýchly rozvoj laboratórnej diagnostiky týchto chorôb prináša rýchlejšiu a presnejšiu diagnostiku. Zároveň sa zlepšuje dostupnosť najnovších diagnostických metód aj v SR. Je to však spojené s nárokmi na financovanie. Riešenie problému finančnej náročnosti a diagnostickej efektivity je základom praktickej dostupnosti veľmi zásadného kroku v starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami a to presnej diagnózy.
Rozpor medzi finančnými zdrojmi a zákonnými nárokmi na diagnostiku chorôb je potrebné riešiť v súlade s Ústavou SR a zdravotníckymi zákonmi (ako napr. zákony č. 576/2004 Z. z. o zdravotnej starostlivosti, službách súvisiacich s poskytovaním zdravotnej starostlivosti, 362/2011 Z. z. o liekoch a zdravotníckych pomôckach, č. 363/2011 Z. z. o rozsahu a podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín na základe verejného zdravotného poistenia (ďalej ako „zdravotnícke zákony“).
Podpora uplatňovania najnovších diagnostických metód je pre zdravotníctvo zásadná, a preto je dôležité disponovať dostatočnými informačnými zdrojmi o dostupnosti laboratórnej diagnostiky zriedkavých chorôb v SR.
Tak ako má každý občan právo na zdravotnú starostlivosť, explicitne z toho vyplýva právo na precíznu genetickú diagnostiku. V tomto ohľade je veľmi dôležitá stála komunikácia odborných spoločností s Ministerstvom zdravotníctva SR a so zdravotnými poisťovňami. Identifikované boli požiadavky najmä na dovybavenie národných špecializovaných expertíznych pracovísk pre zriedkavé choroby v SR adekvátnou technikou a kvalifikovaným personálom.
Mgr. Vladimír Fujak